Ben volentieri aderisco alla richiesta degli amici dell’AITC di scrivere due righe sulla mia storia. Scriverò in libertà, senza uno schema preciso.
Tutto cominciò, nel Novembre 1999. Come al solito: forti mal di testa, vomito, disturbo agli occhi.
Tentativi di cura della cefalea inutili. Si arrivò alla TAC ed all’intervento d’urgenza.
L’esame istologico: Gliosarcoma.(Una variante del GBM).
Bravissimi i neurochirurghi di Bari (Policlinico), dove mio marito era stato trasferito per lavoro e dove risiedevamo con i nostri due figli.
Il 5 Gennaio 2000 ebbi la prima visita all’IEO (Istituto Europeo di Oncologia) di Milano.
La dottoressa che mi visitò non aveva una bella cera mentre controllava le lastre.
Finimmo col diventare quasi amiche, ma allora non mi diede più di 10 mesi (come disse a mio marito, che già da Bari mi aveva, con molto tatto, messo a parte della diagnosi).
Subito incominciai col Temozolomide standard (5 giorni al mese), prima ancora della Radioterapia.
Alla fine delle sedute radio una Risonanza ci metteva in sospetto.
Sospetto poi confermato, che mi portò ad un secondo intervento, presso il Besta (nel frattempo eravamo rientrati in Milano).
I neurochirurghi durante l’operazione mi inserirono un catetere endocranico. La diagnosi istologica confermò la recidiva di Glioblastoma Multiforme.
Subito dopo ripresi la chemio a base di Temozolomide ed incominciai una serie di inoculi di materiale radioattivo (Ittrio) attraverso il catetere.
La malattia mi lasciò in pace per circa ulteriori otto mesi.
Una risonanza dell’Aprile 2001 diagnosticò una ripresa di malattia. Inoperabile.
Allora si andò giù duro: Temozolomide ogni giorno del mese, Talidomide, inoculi di Ittrio, inoculi di Mitoxantrone (presso il Besta).
Feci 10 mesi di questo regime, fino a ridurmi i globuli bianchi in cantina e beccarmi una grave polmonite (Marzo 2002).
Come Dio volle, ne uscii. Ma non posso più prendere chemio.
Ho seguitato per un certo tempo a fare gli inoculi di Ittrio e di Mitoxantrone utilizzando il catetere che mi tiene compagnia in testa.
Poi i medici del Besta e dell’IEO hanno detto basta. Le risonanze erano stabili dall’autunno 2001.
Ora faccio solo una cura “biologica”, che non interessa le cellule tumorali, ma quelle sane vicine.
Talidomide, per ridurre l’angiogenesi (e quindi ammazzare il GBM per fame) e forti dosi di Tamoxifene per ridurre o bloccare i fattori di crescita del tumore.
Oltre a vari supplementi alimentari, come la Melatonina, ecc.
Sono sempre sotto controllo. E non mi passa mai la paura.
Ma giorni fa, il 13 dicembre 2003 ho festeggiato il mio quarto anniversario della diagnosi.
E gli amici dell’associazione sono stati carissimi l’altro ieri a volermi come ospite alla cena annuale.
Cosa dire? Sicuramente fortunata. E molto ben curata.
Ho sempre saputo cosa mi stava succedendo. E cerco di mantenermi aggiornata.
Internet e lunghi colloqui con i medici che ho avuto la fortuna d’incontrare.
Con mio marito curiamo un sito dove mettiamo a disposizione di tutti gli articoli di cui veniamo a conoscenza (http://www.brainlife.org).
Già, perché una cosa è certa: forse con qualcuno che ti vuol bene e che ti spinge ad essere forte ne esci. Sicuramente non ne esci se sei sola.
Un bacione ed un Buon Natale a tutti.
Elisabetta.
